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Venerdì, 20 Ottobre 2017

A proposito di accanimento terapeutico e di cure di fine vita

Come muore un medico

di Ken Murray, Zócalo Public Square, Stati Uniti
Assistente alla facoltà di medicina familiare all’University of Southern California

Quando capiscono che la fine è vicina, molti dottori rifiutano ulteriori cure e vivono il resto dei loro giorni insieme ai familiari. La testimonianza di un medico statunitense

Anni fa Charlie, un ortopedico molto stimato nonché mio mentore, scoprì di avere un nodulo all’altezza dello stomaco. Si fece visitare da un chirurgo e gli fu diagnosticato un tumore al pancreas. Il chirurgo era uno dei migliori degli Stati Uniti: per quel tipo di tumore aveva inventato una nuova cura, capace di triplicare (dal 5 al 15 per cento) le probabilità che un paziente sopravvivesse per altri cinque anni, sia pure con un peggioramento della qualità della vita. Charlie disse che non era interessato. Il giorno dopo tornò a casa, chiuse il suo studio e non rimise più piede in ospedale. Voleva solo passare più tempo con la famiglia e stare il meglio possibile. Dopo qualche mese morì a casa sua, senza mai essersi sottoposto a cicli di chemioterapia o a interventi chirurgici. L’assicurazione sanitaria non dovette pagare quasi niente per le sue cure.
Anche i medici muoiono, ma non lo fanno come tutte le altre persone. Non ricevono più cure rispetto alla maggior parte degli statunitensi. Quando tocca a loro, tendono ad affrontare il momento con serenità. Sanno esattamente cosa sta per succedere, sanno quali scelte hanno a disposizione. Di norma possono accedere a tutte le cure mediche che desiderano, ma preferiscono non entrare nel gorgo e andarsene in punta di piedi.
Naturalmente anche i medici non vogliono morire. Si dà il caso, però, che conoscano la medicina moderna abbastanza bene da sapere quali sono i suoi limiti. Conoscono abbastanza bene pure la morte, e per questo sanno di cosa hanno paura le persone: morire soffrendo e morire da sole. Ne hanno parlato con le loro famiglie. Quindi quando arriva il loro momento vogliono essere sicuri che non ci saranno eroismi, che nessuno all’ultimo istante gli fratturi le costole tentando di resuscitarli con la rianimazione cardiopolmonare.
Quasi tutti i professionisti della medicina hanno visto almeno un paziente sottoposto al cosiddetto accanimento terapeutico, l’uso di tecnologie all’avanguardia su persone gravemente malate e in fin di vita. Il paziente viene aperto, intubato, attaccato a una macchina e bombardato di farmaci. Tutto questo avviene nel reparto di terapia intensiva e costa decine di migliaia di dollari al giorno. Il risultato è un livello di sofferenza che non augurerei neanche al peggiore dei terroristi.
Non si contano le volte che un collega medico mi ha detto: “Promettimi che se mi vedi ridotto così mi ammazzi”. Dicono sul serio. Alcuni medici portano dei medaglioni con la scritta “No code” (nessun codice) per non farsi praticare la rianimazione cardiopolmonare. Qualcuno se l’è fatto addirittura tatuare.
È angosciante sottoporre le persone a cure mediche che le fanno soffrire. I medici sono addestrati a raccogliere informazioni senza mai rivelare il loro stato d’animo, ma in privato, tra i colleghi, si sfogano: “Come si fa a infliggere una cosa del genere a un familiare?”. Forse è per questo che tra i medici si registrano tassi di alcolismo e depressione superiori a quelli di quasi tutte le altre categorie professionali. Di certo è uno dei motivi che mi hanno convinto a smettere di lavorare in ospedale negli ultimi dieci anni in cui ho esercitato.

Spaventati
Come siamo arrivati a questo punto? Possibile che i medici prescrivano tante cure e poi non le vogliano per loro stessi? La risposta va cercata nel rapporto tra il paziente, il medico e il sistema. Per capire il ruolo dei pazienti e dei loro familiari, poniamo il caso in cui qualcuno perda conoscenza e sia portato al pronto soccorso. Come spesso succede, nessuno è preparato per una situazione del genere. I familiari, spaventati e sotto shock, si trovano di fronte a delle scelte e non sanno cosa fare. Quando i medici gli chiedono se vogliono che venga fatto “di tutto” per salvarlo, rispondono di sì. A quel punto comincia l’incubo. A volte le famiglie vogliono davvero “che si faccia di tutto”, ma più spesso quello che intendono è “tutto ciò che è ragionevole fare”. Il problema è che forse non sanno cos’è ragionevole, e nello stato di confusione e angoscia in cui si trovano neanche lo chiedono né ascoltano cosa dice il medico. Da parte sua il medico, se qualcuno gli dice di fare “di tutto” lo fa, che sia ragionevole o no.
Lo scenario appena descritto è molto comune. A tutto questo si aggiungono le aspettative eccessive sul reale potere dei medici. Molti pensano che la rianimazione cardiopolmonare sia una tecnica efficace, mentre di solito dà scarsi risultati. Ho visto centinaia di pazienti portati al pronto soccorso dopo essere stati sottoposti a rianimazione cardiopolmonare. Solo uno, un signore sano che non aveva problemi cardiaci è uscito dall’ospedale con le sue gambe. Se un paziente è gravemente malato, anziano o a uno stadio terminale, le probabilità che la rianimazione cardiopolmonare abbia successo sono infinitesimali, mentre quelle di infliggergli ulteriori sofferenze sono altissime. Le scarse conoscenze e le aspettative malriposte portano spesso a decisioni sbagliate.
Naturalmente la colpa non è solo dei pazienti e dei loro familiari. Anche i medici hanno le loro responsabilità. Il guaio è che anche i medici che detestano ricorrere all’accanimento terapeutico spesso devono trovare il modo di accontentare le richieste dei pazienti e delle famiglie. Immaginiamo ancora una volta di trovarci al pronto soccorso in mezzo a un gruppo di familiari addolorati e sull’orlo dell’isteria. Non conoscono il medico. Stabilire un rapporto di fiducia e confidenza in queste situazioni è una cosa molto delicata. Le persone sono portate a pensare che il medico abbia un secondo fine o che voglia risparmiare tempo ed energie, soprattutto quando sconsiglia ulteriori cure. Alcuni medici sono più bravi a comunicare di altri, e alcuni sono più categorici, ma le pressioni a cui sono sottoposti sono uguali per tutti. Quando mi sono trovato di fronte a scelte che riguardavano il fine vita, ho deciso di presentare il prima possibile al paziente solo le opzioni che ritenevo ragionevoli (come del resto farei in qualsiasi circostanza). Quando i pazienti o le famiglie mi proponevano scelte irragionevoli, ne discutevo spiegando in modo chiaro le controindicazioni. Se il paziente o la famiglia insistevano su terapie che secondo me erano inutili o dannose, gli proponevo di affidarsi a un altro medico o a un altro ospedale.
Avrei dovuto essere più convincente? Quello che posso dire è che alcuni di quei casi ancora mi perseguitano. Una delle pazienti a cui ero più affezionato era un’avvocatessa di una famosa dinastia politica, affetta da una grave forma di diabete e con una pessima circolazione sanguigna. A un certo punto le venne una dolorosa infezione a un piede. Sapendo cosa rischiava, feci tutto il possibile per non farla operare. Non contenta, la paziente si rivolse ad alcuni esperti esterni con cui non avevo rapporti. Non conoscendo a fondo la sua situazione, i medici decisero per un intervento di bypass ai condotti vascolari ostruiti di entrambe le gambe. La circolazione non migliorò e le ferite dell’intervento non guarirono. I piedi le andarono in cancrena e dovettero amputarle le gambe. Dopo due settimane morì nella famosa clinica dove era successo tutto questo.
È facile dare la colpa ai medici e ai pazienti in queste situazioni, ma sotto molti aspetti le parti sono semplicemente le vittime di un sistema che incoraggia l’eccesso terapeutico. In alcuni casi infelici i medici applicano il modello fee for service, cioè il pagamento di ogni singola cura: prescrivono tutto ciò che possono per guadagnare di più, anche se è completamente inutile. Nella maggior parte dei casi, però, il medico ha semplicemente paura che il paziente lo porti in tribunale. Così fa tutto quello che gli chiede, quasi senza dare il suo parere, pur di non passare dei guai.

Il sistema può travolgere anche chi si è preparato nel migliore dei modi. Avevo un paziente di nome Jack, un signore di 78 anni malato da molto tempo che era stato già operato una quindicina di volte. Mi disse che mai e poi mai, per nessuna ragione al mondo, avrebbe voluto essere di nuovo tenuto in vita da una macchina. Un giorno Jack ebbe un infarto e fu portato al pronto soccorso in stato d’incoscienza, senza la moglie. I medici fecero tutto il possibile per rianimarlo e lo ricoverarono in terapia intensiva tenendolo in vita artificialmente. Proprio il suo incubo peggiore. Appena arrivai all’ospedale presi in mano la situazione e parlai con la moglie e con il personale dell’ospedale, mostrandogli le carte dove erano indicate le cure che Jack aveva scelto. Quindi spensi le macchine e mi sedetti al suo fianco. Morì dopo due ore.
Anche se aveva messo per iscritto le sue volontà, Jack non era morto come sperava. Era intervenuto il sistema. Più tardi scoprii che uno degli infermieri mi aveva addirittura denunciato alle autorità come possibile omicida. Non successe niente, naturalmente: Jack aveva espresso esplicitamente le sue volontà e le carte lo dimostravano. Ma la prospettiva di un’indagine giudiziaria è terrificante per qualsiasi medico. Sarebbe stato molto più facile per me continuare a tenere Jack attaccato alle macchine contro la sua volontà esplicita, allungandogli la vita, e l’agonia, di qualche settimana. Avrei perfino guadagnato un po’ di più, e sull’assicurazione sanitaria sarebbe gravata una spesa aggiuntiva di cinquecentomila dollari. Non è sorprendente se i medici sbagliano per eccesso di cure.
Questo, però, non succede quasi mai quando i medici devono curare se stessi, perché conoscono le conseguenze dell’accanimento terapeutico. Tutti più o meno possono trovare un modo di morire in pace a casa, e oggi è molto più facile gestire il dolore. Le case di cura che assistono i malati terminali cercano di offrire ai pazienti agio e dignità invece di terapie inutili, dando molto più senso ai loro ultimi giorni di vita. Le ricerche dimostrano sorprendentemente che i pazienti delle case di cura per malati terminali vivono più a lungo di quelli che, con le stesse malattie, si sottopongono a terapie attive. Di recente sono rimasto colpito sentendo alla radio che il famoso giornalista Tom Wicker è “morto in pace a casa con intorno la sua famiglia”. Storie come questa, fortunatamente, sono sempre più comuni.

Mio cugino Torch
Diversi anni fa mio cugino Torch (lo chiamavamo così perché era nato in casa alla luce di una torcia elettrica) ebbe un attacco dovuto a un cancro ai polmoni che si era esteso al cervello. Lo feci visitare da diversi specialisti e tutti ci dissero che con una terapia aggressiva – avrebbe dovuto andare in ospedale dalle tre alle cinque volte a settimana per sottoporsi a chemioterapia – forse sarebbe riuscito a vivere altri quattro mesi. Alla fine Torch decise di non farsi curare e di prendere solo delle pillole per l’edema cerebrale. Venne a vivere da me.
Passammo gli otto mesi successivi a fare un sacco di cose che ci piacevano e a spassarcela come non ci capitava da anni. Andammo a Disneyland, dove non era mai stato. Torch era issato con lo sport, ed era contentissimo di guardare lo partite in tv mentre cucinavo per lui. Prese addirittura qualche chilo mangiando i piatti di cui era goloso invece delle minestrine insipide dell’ospedale. Non aveva grandi dolori ed era sempre di buon umore. Un giorno Torch non si svegliò. Il costo totale delle sue cure mediche in quegli otto mesi furono i venti dollari circa dell’unica medicina che prendeva.
Torch non faceva il medico, ma sapeva che la qualità della vita è più importante della quantità. La maggior parte delle persone non la pensa forse allo stesso modo? Se c’è una regola aurea dell’assistenza del fine vita è questa: morire con dignità. Per quanto mi riguarda ho già provveduto a comunicare le mie volontà al mio medico. È stato facile, come per la maggior parte dei medici. Non ci saranno eroismi, mi consegnerò docilmente alla mia buona notte. Come Charlie. Come mio cugino Torch. Come i miei colleghi medici.

* *

La conferma degli studi

L’articolo di Ken Murray ha provocato numerosi commenti. Alcuni lettori e osservatori gli hanno chiesto di pubblicare dati e studi scientifici che, oltre alle esperienze dirette, provassero la sua tesi. Murray ha esposto i risultati di alcuni studi su Zócalo Public Square.

In uno studio del 2010 condotto su più di 95mila casi in Giappone, il team del professor Hideo Yasunaga ha riscontrato che appena l’8 per cento dei pazienti sopravvive per più di un mese dopo una rianimazione Cardiopolmonare. Di questi, solo il 3 per cento circa è in grado di condurre una vita più o meno normale. Poco più del 3 per cento è ridotto a uno stato vegetativo, e circa il 2 per cento sopravvive, ma in condizioni molto difficili.

Uno studio del 1998 pubblicato dal Journal of the American Geriatrics Society ha rivelato che negli Stati Uniti la maggior parte dei pazienti coperti dal Medicare, il programma governativo di assicurazione sanitaria, muore in ospedale pur avendo dichiarato di voler morire a casa.

Secondo uno studio del 2003 del Journal of Clinical Oncology, la maggior parte dei pazienti e delle famiglie concorda a parole sul fatto che i pazienti debbano decidere da soli sul fine vita, ma poi circa la metà delle famiglie non rispetta la volontà dei pazienti. Spesso sono in disaccordo tra di loro sull’uso delle macchine e non ci sono documenti scritti. Secondo uno studio del 2010 del New England Journal of Medicine, al contrario, chi mette le proprie volontà per iscritto di solito riceve le cure che ha scelto.

Statunitensi che danno indicazioni sul tipo di assistenza desiderato per il fine vita, percentuale

20% = persone comuni
65% = medici o ex studenti di medicina

Il dato sui medici è tratto dalle risposte date nel 2009 da medici o ex studenti di medicina che partecipano al Johns Hopkins precursors study, uno studio basato sull’anamnesi e sulle decisioni prese da chi ha frequentato l’ultimo anno di medicina alla Johns Hopkins University tra il 1948 e il 1964.
Il 90 per cento dei medici, inoltre, ha specificato che non vuole sottoporsi a rianimazione cardiopolmonare in caso di coma cronico. Solo il 25 per cento delle persone comuni ha risposto allo stesso modo.

Fonte: Articolo pubblicato su "Internazionale" n. 968 del 28 settembre 2012, pp. 57-59.